Sevilla acogerá entre el 13 y 15 de febrero la novena edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que en esta ocasión profundizará en cuestiones de interés para los afectados por estas patologías, como el acceso de los pacientes en condiciones de equidad a los denominados medicamentos huérfanos, los avances en la investigación de nuevas terapias, las necesidades socio-sanitarias de los pacientes o la problemática de los casos que carecen de diagnóstico.
Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), entre el 6 y el 8 por ciento de la población padece alguna enfermedad rara, de las que ya se han descrito más de 7.000 distintas. Atendiendo al intervalo de porcentaje descrito por la OMS, en una ciudad como Sevilla habría entre 42.000 y 56.000 personas con alguna de estas patologías, o 116.000 y 155.000 personas en el caso de la provincia, muchas de las cuales no lo sabrían siquiera al no contar con diagnóstico.
Pese a los avances producidos en el campo de las enfermedades raras en los últimos 20 años, especialmente en lo relativo a divulgación y concienciación social, "queda aún mucho por hacer, por ejemplo en ámbitos como el diagnóstico precoz, la atención personalizada o el acceso equitativo a los tratamientos, un pilar esencial en la correcta atención a los pacientes", explica el presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, de la Fundación Mehuer y del propio Congreso, Manuel Pérez.
Los nuevos modelos de financiación de los tratamientos, el papel que han de jugar las asociaciones de pacientes en las decisiones sobre el acceso a los medicamentos huérfanos, los avances (especialmente en medicina genómica y métodos diagnósticos), el análisis de las necesidades sociosanitarias de las personas afectadas o el desarrollo de una política común ante las enfermedades raras constituyen algunos de los temas que se expondrán y analizarán en el Congreso, en el que se darán cita más de 300 pacientes, miembros de la industria, investigadores, profesionales sanitarios y representantes de la administración y de grupos políticos.
