“¿Usted dejaría a su hijo así?”. Esta es la pregunta que Inés Martínez lleva haciendo a los médicos estos últimos años ante su negativa a operar de nuevo a su hijo. Le dicen que hay que espera a que Hugo, que ya tiene 13 años, termine la fase de crecimiento y desarrollo en la que se encuentra. El problema es que el Síndrome de Trevor es una enfermedad rara que no entiende de estos tiempos y se extiende sin pedir permiso. Y a las pruebas se remite. El trastorno esquelético raro que le diagnosticaron antes de cumplir los dos años, que se manifiesta en forma de tumores y se caracteriza por el crecimiento asimétrico del cartílago, le afecta ya a las dos piernas, y a un hombro.  

“Hugo está regular, cada tiene más dolores y más dificultades para andar, el tumor del tobillo le sigue creciendo, y los zapatos le duran dos meses y medio como mucho; le duele el hombro… pero no le han hecho nada. Tiene la rodilla súper inflamada”, relata a VIVA JEREZ su madre, que lleva un año esperando que el Hospital de Jerez derive a su hijo al Hospital Clínico San Carlos de Madrid. Allí hay una Unidad de Sarcomas y tumores de partes blandas, donde  ya han mostrado su interés en atender a Hugo.

Así se lo trasladaron desde Madrid por escrito a la abogada de Uniper, la Asociación Unión de Personas con Enfermedades Raras, a la que esta madre pertenece, tras ponerse en contacto con ellos y explicarles el caso. Pero, claro, mientras que el Hospital de Jerez no realice ese trámite administrativo, Inés no puede presentarse en el hospital madrileño con su hijo. “Cuando estuvimos en la reunión con Isabel Paredes (cuando entonces era delegada de Salud de la Junta) en agosto del año pasado, me dijeron que el Hospital de Jerez iba a enviar los papeles y me lo mandaron al Hospital Virgen del Rocío, donde lo ha visto la pediatra y el traumatólogo de tumores óseos, pero en Sevilla me han dicho que no me lo operan hasta que deje de crecer”.

En este último, en el Hospital Virgen del Rocío, lo volverán a ver en noviembre para realizarle una biopsia del hombro y hacerle un seguimiento, pero donde tienen que derivarle, insiste, es en el Hospital de Jerez. Hace dos meses volvió a llamarles y le dijeron que habían mandado todo el papeleo, pero Inés ya no se fía y no sabe a quién acudir. “Yo confié en ellos (señala para referirse a Paredes y al famoso encuentro en el que se suponía que iba a cambiar todo), me llegaron a decir que incluso, si hacía falta, si tenían que mandarnos a Alemania –donde hay una clínica muy prestigiosa con técnicas muy avanzadas– nos mandaban, pero nada. La última vez que habló con Isabel Paredes le dijo que ya no estaba en Sanidad, pero que iba a hablar “con su compañera”. Hasta la fecha tampoco ha tenido noticias.

Mientras tanto, Hugo empeora y sufre dolores. “Es que tiene la rodilla fatal, tiene todo cogido: la musculatura, los tendones, a mi niño alguien le tiene que reconstruir esta rótula para que tenga calidad de vida. Sin ese papel no puedo hacer nada, no me puedo presentar en Madrid”.

Inés lo tiene claro, no va a consentir que la enfermedad de su hijo se siga agravando. Y si finalmente “no me lo ven en Madrid”, viajará a Alemania. “Aquello es desorbitado de precio, pero allí se formó el doctor Noriega”, explica para hablar del especialista que operó a Hugo por primera vez y le hizo todo el seguimiento personalmente.  

Hugo no pierde su sonrisa, la misma que tenía cuando ayudaba a su madre y a sus vecinas de Nueva Jarilla y de un comedor solidario a hacer pestiños para recaudar dinero para operarlo. Ya va al instituto. Lo hace sin muletas, pero no sin dificultades. Tras unos meses complicados en su primer año el curso pasado, cada vez está más adaptado, aunque no lo ha pasado bien.

“Los niños se metían con él, le decían pierna doblá, inválido…”, cuenta su madre, que tuvo que ir a reunirse con su tutor y el psicólogo del centro cuando se enteró que su hijo no salía a jugar al patio en el recreo y se quedaba en el aula. Afortunadamente, lograron reconducirlo y hoy en día va “contento” a clase. Él solo quiere ser un estudiante más.