Hugo vuelve a necesitar muletas para andar porque sus tumores en el tobillo y en la rótula siguen creciendo y tiene muchas dificultades para caminar. El síndrome de Trevor es implacable, avanza sin pedir permiso por su cuerpo –ya le afecta a las dos piernas y a un hombro- y cada cita médica empieza a convertirse en una encrucijada que desespera y agota a partes iguales a su madre Inés.
La semana pasada fueron a una revisión al Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, y allí el cirujano volvió a darle otra mala noticia, tirando por tierra las esperanzas de madre e hijo, que lleva desde los dos años batallando con este trastorno esquelético raro que se manifiesta en forma de tumores y se caracteriza por el crecimiento asimétrico del cartílago. Ahora tiene 13 años. “Siempre me han dicho que había que esperar a que mi hijo terminara con la fase de crecimiento y de desarrollo, pero ahora me dicen que no ven factible operarlo, porque no tienen la certeza de que le vuelvan a salir los tumores”, cuenta su progenitora a VIVA JEREZ. Inés no se lo podía creer. “Es que siempre me dijeron que había que esperar a que mi niño creciera”, insiste.
Mientras tanto, sigue esperando a que el Hospital de Jerez cumpla su palabra para derivarlo al Hospital Clínico San Carlos de Madrid. Allí hay una Unidad de Sarcomas y tumores de partes blandas, donde ya han mostrado su interés en atender a Hugo. Ese fue el compromiso público que adquirió la entonces delegada territorial de Salud, Isabel Paredes, en agosto de 2022. Luego cambió de cartera, y se puso al frente de Educación, pero le dio su palabra de que le trasladaría el tema a Eva Pajares, la nueva titular en Salud en la Delegación de Cádiz, para que siguiera pendiente. Hasta hoy.Ha pasado ya más de un año y nadie ha contactado con ella. Hasta que en el Hospital de Jerez no realicen ese trámite administrativo, Inés no puede presentarse en el hospital madrileño con su hijo.
Quien sí se ha interesado por su situación ha sido Antonio Fernández, concejal de Vox, que se ha comprometido a hacer gestiones para que el caso de Hugo sea estudiado en una unidad de CSUR, es decir, centros especializados para identificar dispositivos asistenciales que puedan prestar una atención especializada en las patologías y procedimientos más complejos, como ocurre con la enfermedad rara que sufre Hugo. Pero claro, volvemos a lo mismo: "le tienen que derivar".
De no haber avances pronto, Inés empezará a plantearse viajar a Alemania, donde hay una unidad especializada en la que se formó el doctor Noriega, ya fallecido, el médico que operó por primera vez a Hugo y le hizo todo el seguimiento durante años. "Es mi última opción, pero si tengo que ir, iré”, admite, aunque tenga que mover cielo y tierra para recaudar fondos.
