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Jueves 30/05/2024  
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Jerez

Los colegios recaudan más de 30.000 euros para investigar la enfermedad rara de Valentina

La asociación 'Valentina. Un grito a la esperanza FOP' dona 80.000 euros para un ensayo clínico en la Universidad de Oxford

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La madre de Valentina, como la pequeña y la alcaldesa.

  • Más de 10.000 escolares de 27 colegios corrieron por esta causa el pasado 30 de enero, Día de la Paz

La alcaldesa de Jerez, María José García-Pelayo, ha agradecido a la comunidad educativa su apoyo a la Carrera Solidaria a favor de Valentina celebrada el pasado 30 de enero, dirigida a recaudar fondos destinados a la investigación de la fibrodisplasia osificante progresiva. El acto ha contado con la presencia de los delegados de Inclusión Social, Yessika Quintero, y Educación, José Ángel Aparicio, junto a Tamara Romero, madre de Valentina, que ha confirmado que la masiva participación de la comunidad educativa jerezana a esta iniciativa ha hecho posible que esta carrera solidaria consiga una recaudación de 30.265 euros.

Desde el domingo tiene un brote y tenemos el tiempo en contra. Yo sigo al pie del cañón y no me voy a rendir. Ahora me miro y veo que tengo a mi marea verde conmigo”

En este sentido, Tamara Romero ha destacado el compromiso de la Asociación  'Valentina. Un grito a la esperanza FOP' con la transparencia, informando de la donación de 80.000 euros que esta asociación ha realizado para el ensayo clínico Stopfop, de la Universidad de Oxford, donde están trabajando con el fármaco denominado Saracatinib.

La regidora ha dado la bienvenida a esta familia al Ayuntamiento, destacando que “quiero felicitar a Valentina por tener una madre valiente, con coraje y una familia que la quiere y que mueve cielo y tierra por ella y por su salud. Y además de emprendedora y luchadora, Tamara es una persona agradecida y por eso hoy nos acompaña tras la celebración de la carrera solidaria que se celebró en 27 colegios de Jerez, con la participación de más de 10.000 niños y niñas”.

En su intervención, la regidora ha agradecido el apoyo de todos los centros participantes, “porque no sólo colaboraron con Valentina y su familia, sino que vieron en esta situación una oportunidad para educar en valores”.

La alcaldesa ha subrayado que “te animo Tamara, a que sigas adelante liderando esta lucha, porque te arropa una ciudad que cree en ti; estamos aquí para ayudarte en lo que podamos, porque tú no luchas sólo por tu hija, sino por todas las personas que padecen esta enfermedad”.

Tamara Romero ha agradecido el apoyo municipal y muy especialmente “a nuestra alcaldesa por ser tan cercana y abrirnos su corazón”. La madre de Valentina ha destacado el apoyo de la ciudadanía y de los medios de comunicación en su lucha, así como la colaboración que ha tenido para sacar adelante la asociación 'Valentina. Un grito a la esperanza FOP', que ya tiene cien personas socias, y que en dos años ha recaudado un total de 150.000 euros.

Esta asociación ha presentado hoy dos vídeos, en los que visibiliza la lucha a favor de la investigación, y el cariño que el alumnado jerezano puso el pasado 30 de enero en esta carrera solidaria.

Tamara Romero ha recordado que “Valentina fue diagnosticada con cuatro meses de una enfermedad desconocida y desde entonces hemos luchado para poner nuestro granito de arena para que se investigue”, destacando como objetivo que cuando la niña cumpla cinco años, pueda entrar en un ensayo clínico. En este sentido, ha explicado que “desde el domingo tiene un brote y tenemos el tiempo en contra”, manifestando que “yo sigo al pie del cañón y no me voy a rendir. Ahora me miro y veo que tengo a mi marea verde conmigo”.

 

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