La mirada libre y profunda de Valentina, la pequeña jerezana de cuatro años diagnosticada de Fibrodisplasia Osificante Progresiva a los cuatro meses de nacer, no entiende de enfermedades raras y crueles como la que padece. Es esperanzadora. Es una ventana abierta al mundo que capitanea la ‘marea verde’ que cada día le arropa y le agarra fuerte en cada uno de sus pasos con más fuerza para que no se caiga.
Hace tiempo que esos ojos y esa energía arrolladora cautivaron a Jerez, pero desde anoche alumbran aún más su ciudad natal en formato gigante gracias a la obra de Fran Castro, Cosa. V, en el que, como reconoce, ha sido el mural “más significativo” que ha realizado hasta ahora, como cuenta a Viva Jerez. “Sentimentalmente significa muchísimo, porque estoy aportando mi granito de arena a través de mi arte en esta causa, para que se le dé más visibilidad. Es un pequeño gesto que no cuesta nada”, señala, orgulloso por el resultado final de este trabajo “tan especial”.
Fue Tamara, la madre de Valentina, quien se puso en contacto a través de las redes sociales con el artífice de los impresionantes grafitis de La Paquera y Migue Benítez, de Los Delinqüentes. Cosa. V ni se lo pensó y ya en el primer contacto con Valentina y sus padres se contagió de la “fuerza admirable” y “todo lo que transmiten”.
A partir de ahí comenzó una obra que se ha realizado en pequeños intervalos debido a la ola de calor durante la última semana y media para llenar de vida el muro de la calle Alberti (detrás del Parque de Bomberos) y alumbrar Jerez con un mural que muestra la mirada de la pequeña en cinco metros y medio de largo y dos metros treinta de alto de estas paredes, las paredes de la esperanza.
El artista jerezano descubrió su último proyecto en un acto muy especial acompañado por Valentina y sus padres y toda su familia y amigos, además de la alcaldesa de Jerez, María José García-Pelayo, y otros miembros del Gobierno local que han vuelto a dejar claro su apoyo a esta causa.
Después de un verano un poco complicado y con un susto importante por la progresión de la enfermedad en el cuello de Valentina, sus progenitores se mostraban emocionados y más fuertes que nunca con esta nueva iniciativa. “Es como si todos los miedos, toda la lucha, todos los esfuerzos se resumieran en este muro. Es como un grito de guerra de que debemos seguir luchando. Es hacer historia de nuestra lucha”, narran en sus redes sociales a través de su asociación Valentina, un grito a la esperanza, muy agradecidos por la profesionalidad y la calidad humana de Fran Castro. “Es increíble como de una enfermedad tan cruel ha podido sacar algo tan bonito como esta obra de arte. Fran Castro forma ya parte de nuestra familia, de nuestra marea verde y de nuestra historia”.
Ahora sus esfuerzos están puestos en la investigación para que los ensayos que hay en marcha “corran deprisa”, para ello es fundamental seguir recaudando fondos para arrojar más luz en esta enfermedad ultra rara y progresiva que le provoca la formación de huesos adicionales en todo el cuerpo, dejando al paciente inmóvil de por vida.
La familia de Valentina ya donó el pasado mes de enero 80.000 euros a la Universidad de Oxford para el ensayo Stopfop, actualmente en fase dos aunque para mayores de 14 años. Sus progenitores no pierden la esperanza para que pronto llegue otro para niños más pequeños como su hija y tienen previsto hacer una nueva donación a un laboratorio de Oviedo. No piensan parar hasta que lo consigan.
